跨越2000公里的生命接力：铁路与公益组织护航DMD患儿北上求医

　　跨越2000公里的生命接力：铁路与公益组织护航DMD患儿北上求医

　　2025年6月3日下午4点，常州站的候车室内，一场特殊的“生命接力”悄然展开。10名坐在轮椅上的DMD(杜氏肌营养不良症)患儿在家属、志愿者以及常州一加爱心公益服务中心的陪同下，准备乘坐Z176次列车前往哈尔滨接受治疗。这场跨越2000多公里的旅程，因铁路部门的全程护航而显得格外温暖。

　　无声的承诺：铁路部门的精准保障

　　DMD是一种罕见的遗传性肌肉萎缩疾病，患儿通常在10岁后逐渐丧失行走能力，出行依赖轮椅或辅助设备。面对这群特殊旅客，常州站提前部署，开辟绿色通道，安排专人协助安检、登车，甚至调整站台间隙的坡度，确保轮椅平稳通行。一名车站工作人员形容：“就像搭一座隐形的桥，每一处细节都要严丝合缝。”这种“无感服务”背后，是铁路系统对特殊群体需求的深度洞察——从购票时的优先席位分配，到车厢内的无障碍设施检查，全程如同精密齿轮的咬合，无声却有力。

　　公益组织的桥梁作用

　　常州一加爱心公益服务中心是此次活动的关键纽带。早在2017年，该组织便与上海集爱杜氏肌病关爱中心合作，为DMD患儿策划过“快乐常州行”活动，带他们游览环球动漫嬉戏谷，用社会融入缓解疾病带来的心理压力。此次北上求医，公益团队不仅协调了医疗资源，更通过多年积累的志愿者网络，为每个家庭配备“一对一”陪护人员。一位患儿家长感慨：“他们连列车上的餐食都准备了软糯易消化的版本，比我们自家人想得还周到。”

　　罕见病关爱：从个体到社会的共情

　　这趟列车的意义远超一次普通出行。据统计，我国罕见病患者超2000万，但公众认知度不足30%。常州站此次行动，恰似一束光，照亮了DMD群体长期被忽视的出行困境。类似的长三角铁路公益活动并非孤例——例如“关爱老人·共享智慧出行”项目，曾组织102场服务，帮助老年和“脱网”群体跨越数字鸿沟。这些案例共同勾勒出公共服务的新范式：技术效率与人文温度并非单选题，当冰冷的铁轨遇见滚烫的善意，便能铺就一条更具包容性的道路。

　　医疗旅行的现实挑战与突破

　　对于DMD患儿家庭而言，跨省治疗如同闯关。哈尔滨的专科医院拥有国内领先的肌营养不良症治疗方案，但长途交通的高成本与高风险常令家长却步。此次铁路护航中，常州站联合列车组创新采用“分段照护”模式：每两小时巡查一次患儿状况，预留紧急医疗物资存放区，甚至协调相邻席位供家属轮流休息。这种“移动的临时病房”设计，为未来医疗转运提供了可复制的模板。

　　尾声：抵达与启程

　　当Z176次列车缓缓驶离站台，车窗内孩子们的笑脸与站台上挥动的红色信号旗交织成一幅动人画面。这场由铁路部门、公益组织、医疗团队共同编织的爱心网络，不仅护送10个家庭抵达治疗目的地，更向社会传递了一个清晰信号：每一个生命都值得被温柔托举。正如一位志愿者所说：“我们无法改变疾病的进程，但可以改变他们通往希望的路。”